ස්ටිල් ඇලිස් .. ඩිමෙන්චියා හා ඇල්ස්හයිමර්

Still Alice .. Dementia and Alzheimer

එයාට දැන් කල්පනාව මදි.. වයසයිනෙ. අනේ එයාගෙ ඔළුව ටිකක් හොඳ මදි ..ඒ නිසා පිටි පස්සෙ කාමරේ ඉන්නෙ.
අපි හොඳ ගොවිගම බෞද්ධයොනෙ… අපේ පරම්පරාවෙ කිසිම කෙනෙක්ට ඔහොම ලෙඩක් නෑ… මේ කවුරු හරි ඊරිසියාවට ගුරුකමක් කරල….
මේ වගේ කතා අපිට නුහුරු නෑ.
ඇලිස් නැවත කියවමු…..
ඇලිස් අවුරුදු පනහෙ උපන්දිනය සමරන්නෙ එයාගෙ උගත් කඩවසම් සැමියත්.. තරුණ දූවරු දෙන්නත් එක්ක.
පිලිගත් විශ්ව විද්‍යාලයක භාශා පිලිබඳ මහාචාර්‍යවරියක් වූ ඇලිස් රූමත් වගේම කාගෙත් ආදරය දිනාගත් කාන්තාවක්.
දූල දෙන්න.. ලිඩි‍යා සහ ඇනා අම්ම වගේම ලස්සනයි දක්ශයි.

දවසක් වැඩ ඉවරවෙලා ඇලිස් යනව පොඩ්ඩක් දුවන්න එහෙමත් නැත්තං අපේ වචන වලින් කිව්වොත් ජොගින්ග් කරන්න.. අයි පොඩ් එකෙන් සංගීතය අහන ගමන්.

තරුණ කාලෙ ඉඳලම නිරෝගී ශරීරයක් මනසක් තියාගන්න ඇලිස් බොහොම උනන්දු වෙන්නෙ රස්සාව ගැන හිතල විතරක් නෙවේ. ඒ තමයි මේ කඩිසර කාන්තාවගෙ ස්වභාවය.
නගරය හරහා තියන උද්‍යාන පාරක දුවමින් ඉන්න ඇලිස් පැය භාගයකට විතර පස්සෙ ගෙදර එන්න ආපහු හැරෙනව. ටික දුරක් දුවමින් ආවත්
එයාට ගෙදර එන පාර මතක නෑ.

එයාට ගෙදර මතකයි.. ගෙදර ඉන්නෙ කවුද කියල මතකයි… මේ වෙලාවෙ ගෙදර යා යුතුයි කියල මතකයි. ඒත් ගෙදරට යන පාර මතක නෑ.
මේක වෙන්න පුළුවන් දෙයක්ද … කොහොමද පාර අමතක වෙන්නෙ..!!
ඇලිස් හරියට කලබල වෙනව… මේක වෙන්නෙ කොහොමද… සතියෙ හැමදාම වගේ දුවන්න ඇවිදින්න එන පාර… අවුරුදු ගාණක් ජීවත් වෙච්ච නගරය… තමන්ගෙ දූවරු දෙන්නත් එක්ක කෙලවරක් නැතිව ඇවිදින්න ගිය පාරවල්.

විවාහ වෙන්නෙ කලින් ජෝන් එක්ක රෑ වෙනකල් කතා භහ කරපු උද්‍යාන… ඇවිදින්න ගිය මං මාවත්. නමුත් කොහොමද ගෙදර යන්නෙ..?
එයාට මතක් වෙනව එයාගෙ මහත්තයා එයා ගෙදර එනකල් බලන් ඉන්නව කියල.
ඇස්වලින් කඳුළු කඩා හැලෙනව. මොකද්ද කරන්නෙ කියල මතක් වෙන්නෙ නෑ.
අන්තිමේදී පැය ගානක් ඇවිදල ඇවිදල … හොඳටම හවස් වෙලා ගෙදර හොයාගන්න ඇලිස්ට පුළුවන් වෙනව.
ජෝන්.. එයාගෙ සැමිය ගේට්ටුව ලඟට වෙලා මග බලන් ඉන්නව.
“කොහෙද ඇලිස් මේ තරම් හවස් වෙනකල් ගියේ.. මොකද්ද ප්‍රශ්ණෙ.. ඇයි මේ බයවෙලා.. හොඳටම දාඩිය දාල…? “
“නෑ..නෑ.. පරණ යාළුවෙක් හම්බුනා.. විශේෂයක් නෑ .. දැක්කද අර ඉස්සරහ රෙබරෝසිය ගහ .. හරි ලස්සනයි නේ..”
” ඇලිස්…. මං හොඳටම කලබල වුනා… ඔයා පැය තුනකට වඩා පරක්කුයි…. මොකද වුනේ..? ”
ජෝන් තමංගෙ බිරිඳව හොඳට අඳුරනව…එයාට ඉක්මනින්ම තේරෙනව මොකක් නමුත් ලොකු රහසක් තියනව කියල.
ඇලිස්ට දොස් නොකිව්වත් ජෝන් බොහොම පරිස්සමින් නිරීක්ශණය කරනව මොකද වෙන්නෙ කියල.
එදා රෑ කෑම මේසෙදි ඇලිස් බොහොම නිහඬයි.. රෑ වෙලත් වැඩි කතාවක් නෑ.
දවස් දෙකකට පස්සෙ නාන කාමරේ සින්ක් එකේ වතුර වහන්න ඇලිස්ට අමතක වෙනව..
නාන කාමරේ පුරා වතුර උතුරල යනව.
තවත් දවසක ගේ දොරවල් ඇරල දාල වැඩට යනව.. ඊලඟ දවසෙ වාහනේ යතුර අමතක වෙලා හැම තැනම හොයනව.
අන්තිමේදි ජෝන්ට වෙනව ඇලිස්ව වැඩට එක්කගෙන යන්න.
ජෝන් අහනව.. “ඇලිස් මොකද්ද මේ වෙන්නෙ.. ඇයි මට මොකුත් නොකියන්නෙ.”
මුලින් මුලින් ඇලිස් උත්සාහ කරන්නෙ හැම දේම හොඳි වෙන බව පෙන්වන්න.
“ජෝන්..උඹත් හරි ලස්සන විහිළු කරන්නෙ… මට මොනව වෙන්නද අනේ.. “
“මේ දවස් වල හරි මහන්සියි.. අර අලුතෙන් පටන් ගත්ත මාස්ටර්ස් බැච් එක ලේසි නෑ.”
“ඇලිස් මොකද වෙන්නෙ.. මොනවද මට නොකියන්නෙ…”
අන්තිමේදී ඇලිස්ගෙ ඇස්වලින් කඳුළු කඩා හැලෙනව..
“ජෝන්.. මං දන්නෙ නෑ… මට තේරෙන්නෙ නෑ ජෝන්.. සමහර වෙලාවට මට මොකුත්ම මතක නෑ… “
ඇලිස් තමංගෙ සැමියගෙ උරහිස උඩ අඬා වැටෙනව.
මේ දෙන්නම බොහොම උගත් මිනිස්සු.

එයාල හිතන්නෙ මේක මානසික ආතතතිය හෝ මානසික අවපීඩනය කියල.
සතියක් දෙකක් මේ දෙන්නම බොහොම ඉවසීමෙන් වැඩ කරත්.. ඇලිස්ට රාජකාරි වැඩ අතපසු වෙනව.
එයා උගන්වන විශ්ව විද්‍යාලයේ සගයන් .. ආයතන ප්‍රධානියා උනත් පුදුම වෙනව ඇලිස්ගෙ අතපහු වීම් ගැන.
අන්තිමේදි ඇලිස්ගෙ වෛද්‍ය වරයගෙ යෝජනාවකට එකඟ වෙලා එයා පොඩි පරීක්ශණයකට පෙනී ඉන්නව.

උගත් මිනිස්සු උනත්… ප්‍රථිඵලය පිලිගන්න මේ දෙන්නම කැමති වෙන්නෙ නෑ.
ඇලිස්ට ඇල්සයිමර් රෝගය වැලඳිලා.
මොකද්ද මේ ඇල්සයිමර් රෝගය කියන්නෙ.. ?

අළුත් ලෙඩක්.. බටහිරින් ආපු කෝලං ලෙඩක්.. සුද්දන්ගෙන් බෝවුනු නවීන ලෙඩක්.. හොඳ වැඩේ බටහිර ගැති වෙනවට.. පිලිකා කාරක තියන සුප් කැට කාල .. හොඳ වැඩේ.

දේශීය චින්තනයක් තිබ්බ නම් මේක වෙන්නෙ නෑ… බටහිරට කත් අදිනවට හොඳ වැඩේ…
මෙන්න මේ වගේ අදහස් අපිට අහන්න පුළුවන්.

නමුත් ඇල්ස් හයිමර් කියන්නෙ බොහෝ කාලෙක ඉඳල ලංකාවෙ තිබුනු රෝගයක්.
ඇල්ල ලඟ වලව්ව ටෙලි නාට්‍යයේ ලාදුරු රෝගියා මතක් කර ගත්තොත්..?
ඒ වගේම තමා.. අපේ ආඩම්භරකාර සමාජය මේ රෝගය හැංගුවා.

මේ මොන ලැජ්ජාවක්ද.. අපේ හත් මුතු පරම්පරවටම මෙහෙම දෙයක් තිබුනෙ නැහැ.. පොඩි එකී දීග දීලත් ඉවරයි.. මේ ගැන නම් කවුරුත් දැනගන්න ඕනෙ නෑ.
එහෙම නැත්තං…

එයාගෙ ඔළුව හොඳ නෑ අනේ දැං.. වයසයිනෙ… වයසට කාටත් ඔහොම වෙනව… ඒකිට ඔල්මාදෙ… සිහිය නරක් වෙලා.. කවුද හූනියමක් කරල.. පිල්ලියක් පන්නල…. වගේ යෙදුම් තමයි අපි පාවිච්චි කරේ.
නමුත් හෝලන්ඩ් පවුල බුද්ධිමත්.. බොහොම සාමකාමී කතා බහකින් පස්සෙ ඇලිස් හා ජෝන් හෝලන්ඩ් දෙන්න එයාලගෙ දූල දෙන්නට මේ කතාව කියනව.

හැම දරුවොම වගේ ඒ අය අඬා වැටෙනව. ඒත් වෙන කරන්න දෙයක් නැති නිසා අමාරුවෙන් පිලිගන්නව තත්වය.
ඇල්සයිමර් රෝගය වැලඳුනාම මොකද වෙන්නෙ..

ටිකින් ටික .. දවසින් දවස අපේ මතකය නැති වෙලා යනව. මුලින් මුලින් දවස් අමතක වෙනව… යතුරු.. ජංගම දුරකතනය වගේ පොඩි පොඩි දේවල් අමතක වෙනව.. සල්ලි අමතක වෙනව.

අන්තිමේදි පවුලෙ අය..ලඟම මිත්‍රයො ඇරෙන්න වටේ පිටේ අය අමතක වෙනව.. කාලය අමතක වෙනව.
කාලය හා ස්ථාන අමතක වෙනව…

කලින් අපි දැනගෙන හිටියෙ වයස ගිහාම මේ රෝගය වැලඳනව කියල. නමුත් අවුරුදු 30/35 ඇල්සයිමර් රෝගීනුත් මට මුණ ගැහිල තියනව.

සමහර විට අවුරුදු දෙක තුනක් යද්දි මුළු මතකයම නැති වෙන්න පුළුවන්.. සමහර විට අවුරුදු 30 ක් තුල ඒක වෙන්න පුළුවන්.
බොහෝ විට අවසන් ප්‍රථිපලය මතකය සම්පූර්ණයෙන්ම අහිමි වීම.

අමතක කරන්න එපා.. කන්නෙ බොන්නෙ කොහොමද කියලත් අමතක වෙනව.
තමන්ගෙ නම පවා අමතක වෙනව.

කෙටියෙන් කීවොත් මතකය ටිකෙන් ටික මැකී යාමේ රෝගයට අපි කියනව ඇල්ස් හයිමර් කියල.
ඇලිස්ගෙ එක දුවක් ( ඇනා) වේදිකා නාට්‍ය නිලියක් වෙන්න හීන දකින කෙනෙක්.
ඇලිස්ට මේ ලෙඩේ හැදිල මාස ගාණකට පස්සෙ එයා ජෝන් හා ලිඩියා එක්ක යනව ඇනා අලුතෙන්ම රඟපාන වේදිකා නාට්ටිය බලන්න.

ඇනාගෙ රඟපෑම විශිෂ්ඨයි.. හැමදෙනාම අසුන්වලින් නැගිටල අප්පුඩි ගහනව.
නාට්ටිය ඉවරවෙලා පවුලේ අය වේදිකාව පිටිපස්සට යනව මල් පොකුරකුත් අරන් ඇනා ඇතුළු නළු නිලියන්ට සුභ පතන්න.
ඇනාව දැකපු ඇලිස් ලඟට යන්නෙ මල් පොකුරත් අරගෙන…

“මිස් ඔයා ලස්සන විතරක් නෙවේ… ඔයාගෙ රඟපෑම නම් හරිම අගෙයි… මේ බලන්න මගෙ අත්වල තාම හිරි ගඩු.. ඇනා හෝලන්ඩ් ඔයාට නම් විශිෂ්ඨ අනාගතයක් තියනව.
මේ මල් පොකුර ඔයාට.”
ඇනා පුදුමෙන් බලනව ඇලිස් දිහා..
“ඔයාට පුලුවන්ද මට සමරු අත්සනක් දෙන්න.. ඇත්තමයි මං තමා ඔයාගෙ ලොකුම රසිකයා.”
ඇනා පුදුමෙන් ඇලිස් දිහා බලන ගමන් කියනව..
“අම්මෙ…. මං ඇනා..”
“ආ.. ඔව් ඔව් ඇනා… ඇනා මං දන්නව… හරිම ලස්සනයි ඇනාගෙ රඟපෑම්..”

ඇනාගෙ ඇස්වලින් කඳුළු කඩා වැටෙනව.. ලොකු පිරිසක් ඉස්සරහ ඇලිස්ගෙ ඇස් රතු වෙනව.
මොකද මේ වෙන්නෙ …..ඇලිස්ට මතක නෑ තමංගෙ දුව කවුද කියල.
තව දවසක් ගෙදරදි …ඇලිස් අමාරුවෙන් මොකද්දෝ හොයනව…
ජෝන් අහනව…
“ඇලිස් මොනවද ඔයාට ඕනෙ.. ? “
“නෑ.. නෑ මොකුත් නෑ.. විශේෂයක් නෑ… මං මේ….”

ඇලිස්ට කියන්න ලැජ්ජයිද.. කියන්න තේරෙන්නෙ නැද්ද… කියන්න අමතකයිද අපි දන්නෙ නෑ.
එයාගෙ කලිසම තෙත් වෙනව.. කකුල් දෙක දිගේ මුත්‍රා බේරෙනව.
තමංගෙ බිරිඳ දිහා ජෝන් බලන් ඉන්නෙ කඳුළු පිරුනු ඇස්වලින්.
“මං හොයන්නෙ ටොයිලට් එක තියෙන්නෙ කොහෙද කියල ජෝන් “කියන්න ඇලිස් දන්නෙ නෑ.
ඇලිස්ට අමාරුවෙන් උනත් රස්සාවෙන් අයින් වෙන්න වෙනව.. ගෙදර වැඩ ඔක්කොම අතපහු වෙනව.. ජෝන් පුළුවන් හැම දේම කරනව.
ඒත් අමතක කරන්න එපා… මේ රෝගයට බෙහෙත් නෑ.

ඇලිස් දවසක් එයාගෙ ෆෝන් එක හොයනව …..සීතලේ ගල් ගැහිල එලියෙ තිබ්බ ෆෝන් එක ජෝන් හොයාගෙන ගිහින් දෙනව.

“අනේ බොහෝම පිං මගේ ලස්සන ජෝන්.. මං මේක මේ ඊයෙ හවස එලියෙන් තියපු ගමන්.”
ඊයෙ නෙවේ.. ෆෝන් එක නැතිවෙලා මාසෙකටත් වැඩී.
ඇලිස් සටන් කරනව.. වචන මතක තියාගන්න.. එයා බුද්ධිමත් ගෑණියක්.
තමන්ට සිදුවෙන දේ එයා සටහන් කරනව… සමහර සිද්ධීන් වීඩියෝ විදිහට පටිගත කරනව.
ඒ වීඩියෝ අතරෙ එක් විශේෂ වීඩියෝ පණිවිඩයක් බොහොම පරිස්සමෙන් පටිගත කරනව.

ඒ වීඩියෝ එකේ කියන්නෙ..
“ඇලිස් උඹ මේ වීඩියෝ එක කවද හරි දකිනවනම් ඒ කියන්නෙ අද තමයි දවස.
උඹගෙ මතකය බිංදුවයි. හොඳින් අහගනින් උඹ ජීවත් වෙලා වැඩක් නෑ. උඹ මං කියන හැමදේම අකුරින් අකුර පිලිපදින්න ඕනෙ.. මේ මොහොතෙ .. දැන් පඩිපෙල නැගල බාත් රූම් එකට පලයන්.
ඒකෙ ඇතුල් වෙන දොරෙන් දකුණු පැත්තෙ දෙවෙනි ලාච්චුවේ ..යටම රෝස පාට කවරෙක ..පෙති දෙකක් තියනව. ඒ දෙක කටේ දාගෙන වතුර ටිකක් බීපන් එච්චරයි.
මං උඹට අද කියන්නෙ … උඹ නිසා ජෝන් හා දරුවො දෙන්න ඇතිවෙන්න කැපකිරීම් කරා.. දුක් වින්ද.. උඹට අහම්බෙන් මේ වීඩියෝ එක හම්බ වුනා කියන්නෙ උඹ ජීවත් වුනා ඇති. මං ඒක අද උඹට කියන්නෙ මේක දකින දවසෙ උඹ ඉන්නෙ මං අද ඉන්න විදිහට නෙවේ..”

කාලය ගත වෙනව… ඇලිස්ට බොහෝ දේ අමතක වෙනව.. ලියන්න..කියවන්න.. කෑම කන්න… නාන්න.. ඔලුව පීරන්න මේ හැම දේම අමතක වෙනව.
ජෝන්ට බෑ මේ හැමදේම දරා ගන්න…
ඇලිස් සති ගාණක් මහන්සි වෙනව “ඇමරිකානු ඇල්සයිමර් සම්මණ්ත්‍රනය” අමතල එයාගෙ කතාව කියන්න…. මේ රෝගයට වයසක්.. උගත්කමක්.. බුද්ධියක්.. නෑ කියන්න.
බෙහෙත් නැතත්.. පිළිතුරු නැතත් ජීවිතය අතාරින්න එපා කියන්න..
ඒත් පේලියෙන් පේලිය නෙවේ වචනෙන් වචනෙ නෙවේ අකුරින් අකුරත් ඇලිස්ට අමතකයි…. දාස් ගානක් ඉස්සරහ කඳුළු පිරුනු ඇස්වලින් මේ කතාව කියන්න ඇලිස් ගන්න උත්සාහය පුදුමාකාරයි.
අන්තිමේදී ගොත ගහමින්..කඳුළුත් එක්ක ඇලිස් කතාව ඉවර කරද්දි මුලු ප්‍රේක්ශකාගාරයම අසුන්වලින් නැගිටල අත්පුඩි ගහනව…

කාලය ඉගිලෙනව.. ජෝන්ට බෑ මේ හැමදේම දරාගන්න… අන්තිමට නර්ස් කෙනෙක් එනව ඇලිස්ව බලාගන්න.
දවසක් හදිස්සියේම ඇලිස් දකින්නෙ මොකද්ද…. කොම්පියුටරේ සේව් කරල තිබ්බ වීඩියෝ එක. ඒ වීඩියෝ එකේ කියන්නෙ ජීවත් වුනා ඇති…. නාන කාමරයේ තියන පෙති දෙක බීල ඇස් දෙක පියා ගන්න කියල.
ඇලිස්ට පුළුවන් වේවිද ඒක කරන්න…?
…………..
මේ තමා ස්ටිල් ඇලිස් චිත්‍රපටියේ සංක්ශිප්තය…
ලීසා ජෙනෝආ ( Lisa Genoa) ගෙ ස්ටිල් අලිස් නව කථාව මම කියෙව්වෙ 2008 අවුරුද්දෙ.
2015 දී ඒ චිත්‍රපටිය බැලුව… හරිම ලස්සනයි.
ඇලිස්ගෙ චරිතය රඟපාන ජුලියන් මූවර් ( Julianne Moore) කොයිතරම් සාධාරණයක් මේ චරිතෙට ඉටු කරාද කියනව නම් ඔස්කාර්.. ගෝල්ඩන් ග්ලෝබ් සම්මාන දෙකම දිනාගන්නව.
ජෝන් හොව්ලන්ඩ්ගෙ චරිතය කරන්නෙ ඇලෙක් බෝල්ඩ්වින් ( Alec Boldwin) හරි ලස්සන රඟපෑමක් කරනව.
පැයයි විනාඩි හතලිහක් තිස්සෙ මේ කතංදරේ ඇතුලෙ අතරමං වෙන්න පුළුවන් කිසිම අමාරුවක් නැතිව.
මේ කතාව මං මතකෙන් ලීවෙ.. ඒ නිසා සුළු මග හැරීම් ඇති. සමාවෙන්න ඕනෙ.
අවුරුදු ගාණක ඉඳල ඇල්සයිමර්.. පාකින්සන් රෝගීන් මට නිතරම හමුවෙනව. සමහර අය අවුරුදු ගාණක ඉඳල අධ්‍යයනය කරනව රාජකාරි වැඩ වලට.
මේක හරි අමාරු විශයක්.

වාසනාවකට ලංකාවෙ සමාජයේ මේ රෝගය ඩිමෙන්චියා කියල හඳුනගෙන තියනව. නමුත් ඩිමෙන්චියා කියන්නෙ මේ රෝග අයිති පවුලට.

උදාහරණයක් දෙන්න බයයි.. හේතුව මම වෛද්‍ය වරයෙක් නොවන හින්ද.
මෙහෙම හිතමු…. එයාට උණ.

ඒක උණ රක්තපාතයද… ඩෙංගුද… මැලේරියා උණද.. කහ උණද… එහෙමත් නැත්නම් වෙනත් ආසාදනයක ප්‍රථිපලයක්ද අපි දන්නෙ නෑ.ඩිමෙන්චියා කියන්නෙත් මේ වගේ තමා.

ඩිමෙන්චියා කියන්නෙ මේ රෝගය අයිති පවුලට හෙවත් සියළුම මානසික රෝග තත්ව එකතුවකට.

* ඩිමෙන්චියා රෝගයේ උප රෝග

* Alzheimer’s disease.
* Vascular dementia.
* Lewy Body Disease.
* Frontotemporal dementia.
* Alcohol related dementia.
* Down syndrome and Alzheimer’s disease.
* Creutzfeldt-Jakob Disease

මේ රෝගවල සිංහල නාම මම දන්නෙ නෑ.
මේ රෝග වෙන වෙනම හඳුනා ගැනීමෙන් වෙනස් ආකාරයන්ට ප්‍රථිචාර දක්වන්න පුළුවන්.
ඒකෙන් තමයි මේ රෝගීන්ට ටිකක් හෝ මාණසික සහනයක් දැනෙන්නෙ.
පහුගිය දවසක ලංකාවට ආපු වෙලාවක මං වෛද්‍ය වරු දෙන්නෙක් එක්කත් නර්ස් නෝනල දෙතුන් දෙනෙක් එක්කත් මේ ගැන කතා කලා. නමුත් මේ රෝග වෙන් වෙන් වශයෙන් කවුරුත් දැනගෙන හිටියෙ නෑ.
මගෙ ලඟම මිතුරියක් මට කිව්ව. අපේ තාත්තට ඩිමෙන්චියා හැදුන. මම හරියට දුක්වුනා. මං බොහෝම කලකිරුණ… එයා මහ අමනුස්සයෙක් උනා කියල. මට එයාව එපා වුනා.
මටත් කණගාටුයි…මගෙ මිත්‍රයා බොහොම උගත් කෙනෙක්.
මං දකින වරද තියෙන්නෙ එයාගෙ තාත්තගෙ වෛද්‍ය වරය අතේ.
ආක්‍රමණශීලී හැසිරීම නවත්තන්න හැරෙන්න මේ රෝගවලට බෙහෙත් නැති බව ඇත්ත.
නමුත් වෛද්‍යවරයගෙ යුතුකම තමයි පවුලේ අයට මේ ගැන වටහල දීම.
හේතුව මේ රෝග වැලඳුනාම මොළයේ ක්‍රියාකාරීත්වය වෙනස් වෙනව.
ඒක එයාගෙ වැරැද්ද නෙවේ. අමනුස්සයෙක් වෙන්නෙ හෝ කුණුහරප කියන්නෙ එයාට පාලනයක් නැති උනාම.
ප්‍රශ්ණයක් අහන්න පුළුවන් බෙහෙත් හා ප්‍ර්ථිකාර නැත්තං මොකටද වෙන වෙනම හඳුන ගන්නෙ.
ඒ වටේ ඉන්න අයගෙ පහසුවට. එතකොට තමයි වඩා පහසුවෙන් මේ රෝගීන් එක්ක ගණුදෙනු කරන්න පුළුවන් වෙන්නෙ.
එතකොට තමයි මගෙ යාළුවාට කියන්න වෙන්නෙ නැත්තෙ “මගෙ තාත්ත ගැන මට ලැජ්ජයි” කියල. හේතුව එයා දන්නව ඒ තාතගෙ වැරැද්ද නෙවේ කියල.

1906 දී ජර්මන් වෛද්‍ය වරයෙක් වූ ඇලොයිස් ඇල්සයිමර්. ( Alois Alzheimer) විසින් තමයි මේ රෝගය හඳුනා ගත්තෙ. ( ඔව් ඒත් තවම ප්‍රථිකාර නෑ).
යුරොපයේ වගේම උතුරු ඇමරිකාවෙත් මේ රෝගීන්ට වෙනම නේවාසිකාගර රෝහල් තියනව. ඒ නිසා පවුලෙ අයට කරදර විඳින්න වෙන්නෙ නෑ.
ඇලිස්ට වගේ සමහර අයට වැටහෙනව එයාට අමතක වෙනව කියල හෝ පාලනයක් නැති වෙනව කියල.
නමුත් කියන්න හෝ පාලනය කරන්න බෑ.
හිතා ගන්න පුළුවන්ද ඒ රෝගීන් කොයිතරම් අසරණ වෙනවද කියල.
සමහර රෝගීන්ට කියා ගන්න ඕනෙ අනේ මට සමාවෙන්න මට මේ කුණුහරප කියන එක …කෑ ගහන එක .. ගේ මැද්දෙ චූ කරන එක නවත්තගන්න බෑ… මට සමාවෙන්න. ඒත් ඒ අයට ඒක කියාගන්න බෑ.
මේ වගේ හැසිරීම් ඇල්ස් හයිමර් රෝගයට අයිති නැති වුනත් ඒ ඩිමෙන්චියා රෝගයේ විවිධ උප තත්වයන්.
සමහර තාත්තල දූල දිහා බලන් කල්පනා කරනව… මේ කවුද.. අනේ මම දන්න කෙනෙක්… මේ කවුද… නමුත් මතක් කර ගන්න බෑ.

සමහර අය කඩා පයිනව බදා ගන්න හෝ මූන ඉඹින්න .. ලිංගික ආකර්ශනයක් එක්ක… නමුත් ඒ අයට තේරෙන්නෙ නෑ ඒක පාලනය කරන්න.
මං හමුවෙලා තියනව මේ රෝගවල උප රෝගයක් වූ ජාකොබ් ඩිසීස්. Creutzfeldt-Jakob Disease වැලඳුන අය.
එක්කෙනෙක්ට වයස 42 යි.

මුලින්ම අමතක වීම පටන් ගත්තෙ නම් හා ඉලක්කම් වලින්.. සති දෙකකින්.. දින.. නම්… කිසිම දෙයක් මතක නෑ.
මාසෙකින් කෑම බීම අමතක වුනා.
මාස හතරයි ජීවත් වුනේ… ඒ රෝගය මුළු සිරුරම ආක්‍රමණය කරා.
සමහර ශරීර ඉන්ද්‍රීයයන්ට මතක නෑ ඒ අයගෙ රාජකාරිය.
මාස හතරක් ඇතුලත බර කිලෝ හතලිහකින් අඩු උනා.. අත පය පාවිච්චි කරන විදිහ අමතක උනා. එච්චරයි.
කර්මය.. පිණ ..පව.. වාසනාව පටලවා ගත යුතු නෑ. ඇත්ත මේ රෝග වලට තවම බෙහෙත් නෑ.
ලොව පුරා මිලියන 50 කට අධික සංඛ්‍යාවක් මේ රෝගවලින් පෙලෙනව.
වයසත් එක්කම මේ රෝගය වැලඳීමේ ඉඩකඩ වැඩී. නමුත් තරුණ අයටත් තර්ජනය තියනව.
අපි තවම දන්නෙ නෑ.. කොහොමද මොකද මේ රෝගය හැදෙන්නෙ කියල.
සමහර රෝගීන් ඉන්නව වසර හතලිහක පමන පෙර මතකයන් එක්ක අතරමං වුණු.
ඒ කියන්නෙ ඒ අයට මතක 1980/1985 වගේ කාලයේ හිටපු අය හා සිදුවීම්.
හැමදාම හොයනව අහනව ඒ හිටපු අය කෝ කියල.

තවත් අය මතකයේ සීමිත ඉඩ පරිස්සම් කරගන්න යටි සිතින් තෝරා ගත් දේ පමණක් මතක තියා ගන්නව.
උදාහරණයක් විදිහට දුවගේ නම හා මුහුණ මතකයි නමුත් පුතාව මතක නෑ…
නැත්තං පඩිපෙලක් නගින විදිහ මතක නෑ නමුත් දොරක් විවෘත්ත කරන විදිහ මතකයි.
මේ ගැන කියන්න ගියොත් පොතක් ලියන්න වෙනව.

ඒ ගැන කණගාටුයි. නමුත් කවුරු හෝ මේ දේවල් කතා කල යුතුයි. මොකද මේ “මොලේ හොඳ නෑ ” “එයාට කල්පනාව මදි” නෙවේ අවධානය හා උපකාරය ලැබිය යුතු රෝග තත්වයක්.
280621©️මැල්කම් සන්ග්.

( මේ සටහන අවුරුදු දෙකකට විතර කලින් ලියපු එකක්. මගේ මිත්‍රයෙක් ඇල්ස් හයිමර් රෝගය ගැන කතා කරපු නිසා නැවත පල කරන්න හිතුවෙ.

ඒත් එක්කම ටික දවසකට කලින් මන්ද බුද්ධික ටියුශන් ගුරුවරයෙක් බටහිර සිනමාව ගැන මෝඩ කතාවක් කියල තිබුන. ජපන්… ඉරාන… මලයාලම්… සිනමාව තුල වගේම බටහිර සිනමාව තුල විශිෂ්ඨ නිර්මාණ බිහිවෙනව භාශා විසි ගනනකින්. ස්ටි ඇලිස් කියන්නෙත් ඒ වගේම විශිෂ්ඨ චිත්‍රපටියක්.
පහුගිය දවසක මේ රෝග තත්වයන් ගැන සම්මන්ත්‍රණයකට සහභාගි වෙන්න ලැබුනා බර්ගන් වලදී. එතනදි මතු කරපු අදහසක් මාව පුදුමයට පත්කරා.

” ඇල්ස්හයිමර් රෝගය මගින් කරන්නෙ එක්තරා ආරක්ශාවක් … කාලයක් තිස්සෙ වැටහුනු නීරස දෙයක් නිසා … විඳින්න වුනු කටුක අත්දැකීම් නිසා මොළයට හා හදවතට වෙහෙසයි…. නමුත් යථාර්තය පිලිගැනීම හා තේරුම් ගැනීම තුල ජීවත් වෙන්න සිදුවෙන්නෙ වේදනාවෙන්… මෙන්න මේ යථාර්තයෙන් හැංගිලා ආවරණයක් තුල ජීවත් වෙන්න ඇල්ස් හයිමර් රෝගය කෙනෙක්ට ඉඩ සලසනව…. ” මේක උපකල්පනයක් විතරයි. නමුත් සීඝ්‍රගාමී ජීවන රටාවන් හා වර්ථමාන ලෝකය දිහා බලද්දි විය නොහැක්කක් නොවේ)

Malcolm Sang